Main forte à bout de bras

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C’est une chorégraphie millimétrée, un pas de deux que je répète chaque matin au saut du lit. Il y a le bruit de la serrure de l’entrée, l’odeur du café qui infuse et cette présence, indispensable, qui me permet de tenir debout sans vraiment l’être. En Suisse, on appelle ça la « contribution d’assistance ».

Le principe est simple, presque libertaire : l’Assurance-invalidité (AI) me met à disposition un budget annuel conséquent pour maintenir ma vie à domicile et me dit : « Allez-y, devenez l’employeur de vos propres auxiliaires de vie. » On signe un contrat sur le coin de la table de la cuisine, entre un paquet de biscuits et un dossier de factures, on gère une trésorerie à cinq zéros, les bulletins de paie, les cotisations sociales, et hop, on devient patronne ou patron de sa propre survie. Tout ça, sans aucune formation en la matière.

🛡️ Des boucliers à sens unique…

Pour celle ou celui qui découvre le modèle helvétique, libéral jusqu’à la moelle, le système peut sembler idyllique. C’est l’autodétermination poussée à son paroxysme : finies les institutions froides et le défilé de soignantes et soignants anonymes à heures fixes. C’est vous qui choisissez, vous qui recrutez. Et l'État vous en donne (partiellement) les moyens financiers.

Mais, derrière cette émancipation magnifique se cache un contrat aussi tacite que léonin, dont personne ne peut anticiper les petits caractères. Dès que l’auxiliaire franchit mon paillasson, celle ou celui-ci entre dans un trou noir juridique : celui de l’article 2 de la loi fédérale sur le travail (LTr), qui exclut les ménages privés de presque toute protection. Ici, l’inspection du travail n’a pas son mot à dire ; la sphère privée est un royaume dont les lois s’arrêtent à la porte.

Le système a pourtant prévu ses propres garde-fous, mais ils sont à sens unique. Si ma vie déraille, j’ai des remparts : une poignée d’associations spécialisées font office de boucliers institutionnels. C’est parfois précaire, pas toujours d’une fiabilité absolue, mais ce sont des ressources identifiées, prêtes à dégainer le conseil juridique pour protéger mon droit à l’autonomie.

🪞 … et des miroirs sans tain

Mais le miroir est sans tain. Si la tension monte, si je deviens — par épuisement, par détresse ou par pur arbitraire — une employeuse ou un employeur maltraitant, mon auxiliaire se retrouve face à un vide sidéral. Pour l’assistante ou l’assistant, il n’y a pas de permanence téléphonique dédiée, juste le silence d’un salon transformé en zone de non-droit.

Pourtant, ce n’est pas qu’une histoire de précarité subie. Dans les couloirs des centres de soins classiques, beaucoup de professionnels diplômés étouffent. Elles et ils fuient le minutage absurde des interventions, ce chronomètre qui dicte le temps d’une toilette ou d’une confidence. Ces personnes font le choix délibéré de mon salon pour retrouver le sens de leur métier : la relation humaine brute, sans intermédiaire. Elles et ils troquent la sécurité d’une structure contre la liberté d’un lien unique, acceptant l’insécurité financière pour échapper à l’épuisement d’un système institutionnel devenu une machine à soigner sans âme.

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Quand vivre en autonomie rime avec patronat forcé : des milliers de personnes handicapées se retrouvent cheffes d’entreprise malgré elles, jonglant entre tableurs Excel, dizaines d’auxiliaires de vie et dignité quotidienne. Malick Reinhard décrypte cette réalité encore très invisible.

Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard

De l’autre côté du miroir, un tantinet dans la nuance, l’employeuse ou l’employeur n’est pas forcément un individu machiavélique. Imaginez qu’on vous jette les clés d’une PME, alors que vous dépensez déjà toute votre énergie pour simplement tenir votre fourchette. Du jour au lendemain, vous devez jongler avec l’assurance-vieillesse et survivants (AVS), l’assurance-accidents (LAA), les fiches de paie et les méandres du contrat-type de travail (CTT) cantonal. L’État vous bombarde responsable des ressources humaines sans vous donner le moindre manuel de bord. Quand la loi n’est pas respectée, c’est rarement par volonté de nuire ; c’est le cri de détresse de celle ou celui qui se noie sous une paperasse administrative dont elle ou il n’a jamais demandé la charge.

Et le système suisse crée, probablement malgré lui, une faille béante. En fixant un tarif à 35,50 francs bruts de l’heure (39 euros environ) — charges sociales et assurances incluses — il force un équilibre impossible. Une fois le salaire net versé, il ne reste presque rien pour assurer l’imprévu, le matériel de sécurité ou la formation. On se retrouve donc avec des auxiliaire de vie sans formation adéquate, face à un salaire minimal et à une responsabilité pharamineuse.

Handicap : comment être le boss quand c’est ton employé qui te met en pyjama ?

Patron d’une PME de sept employés depuis ses 16 ans, Malick Reinhard livre un récit sur sa relation paradoxale avec ses auxiliaires de vie. Entre autorité et dépendance, il jongle avec les rôles : tantôt chef d’entreprise, tantôt otage consentant d’une start-up pas comme les autres.

Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard

💬 Elena, David et le chœur des invisibles

Pour percer l’épais rideau de velours de ces intérieurs helvétiques, il a fallu patiemment recueillir les confidences de celles et ceux que l’on finit par ne plus voir à force de trop les côtoyer. Elles et ils sont les complices de nos matins, mais les parias de nos lois sociales. J’ai écouté quelques unes et quelques uns de ces auxiliaires de vie qui ont un jour cru à la magie d’un job « humain » avant de réaliser qu’elles et ils étaient les fusibles d’un circuit sans disjoncteur. Leurs récits ne sont pas des attaques personnelles contre les personnes aidées, mais le diagnostic d’une mécanique qui finit par consumer ses propres artisanes et artisans. Deux d’entre elles ont accepté de me livrer leur témoignage. Voici leurs histoires…

Image générée par intelligence artificielle. — © Mondame Productions

👩🏻‍🦱 Elena, le piège du domicile et le corps qui lâche

Elena, mère célibataire, a traversé une période de profond épuisement. Pendant plusieurs mois, elle s'est investie au-delà de ses capacités pour compenser les carences matérielles de son employeur, prenant en charge, seule, des tâches physiques éprouvantes.

Elle décrit cette expérience comme un véritable cercle vicieux : la crainte de dire non, de susciter la déception ou d'entraîner des conséquences défavorables pour son employeur en situation de handicap l'a poussée à dépasser constamment ses propres limites. Dans la sphère de son quotidien, la distinction entre solidarité et exploitation s'est progressivement estompée.

🫥 Découvrir le témoignage d'Elena

Image générée par intelligence artificielle. — © Mondame Productions

👨🏼‍🦱 David, l'amateurisme et le chantage à l'amitié

David cherchait un emploi étudiant qui soit à la fois enrichissant et valorisant. Cependant, il a rapidement été confronté à des conditions de travail qu'il qualifie de toxiques. Il évoque notamment le chantage affectif exercé par son employeuse en situation de handicap physique et des retards de paiement justifiés par les difficultés personnelles de cette dernière. « Elle me reprochait de manquer d'empathie face à sa souffrance », raconte-t-il, décrivant une situation où les frontières entre vie professionnelle et vie privée étaient floues au point de devenir pesantes.

La situation a pris fin de manière abrupte avec un licenciement annoncé par un simple SMS. David dénonce aujourd'hui ce qu'il perçoit comme « une faille dans le système » : « L'État confie la gestion de fonds publics à des personnes vulnérables, qui, à leur tour, en recrutent d'autres dans des conditions précaires. C'est une hypocrisie. » Ses propos mettent en lumière les tensions et contradictions qui peuvent exister dans certains secteurs où les financements publics sont gérés par des structures souvent fragiles.

💸 Découvrir le témoignage de David

🗺️ Et ailleurs ?

Ailleurs, on a tenté de sortir du brouillard autrement. En France, le chèque emploi service universel (CESU) s’adosse à une convention collective nationale qui garantit des salaires minimaux par échelon, une médecine du travail obligatoire et un accès réel au Compte personnel de formation (CPF). En Belgique, le système privilégie les services agréés, plaçant un écran protecteur entre le domicile et le marché de l’emploi pour assurer la sécurité sociale de l’aidant. Même au Québec, si le dispositif fait grincer des dents, la recherche académique y est foisonnante, documentant précisément les exclusions sur les heures supplémentaires ou l’absence de réintégration.

Quel pays francophone est le plus “handi’friendly” ? – Couper l’herbe sous les roues

Le journaliste Malick Reinhard part à la découverte de 5 pays francophones, afin d’évaluer la qualité de vie des personnes handicapées. Suisse, France, Belgique, Luxembourg, Canada, ce dossier propose une analyse de l’application de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH).

Couper l’herbe sous les roues | Pour tailler les clichés du handicapMalick Reinhard

En Suisse, l’absence de données est d’ailleurs le plus beau des silences administratifs. On ne sait pas combien d’auxiliaires finissent par craquer, combien de hernies discales se soignent dans l’indifférence des bureaux de l’AI. C’est une économie invisible qui repose sur un dévouement que l’on finit par exploiter par omission. On se gargarise d’autonomie, mais on oublie que pour qu’une personne handicapée vive dignement, il faut que l’assistante ou l’assistant qui l’épaule ne soit pas sur le siège éjectable d’un projet trop radin pour protéger ses travailleuses et travailleurs.

🏠 La loi du paillasson

Le dénouement de ces récits est presque toujours identique : un départ dans l’indifférence générale, sans médiation formelle accessible, sans protection réelle. On laisse les auxiliaires sur le carreau, avec pour seul bagage une santé entamée et aucune garantie. C’est le prix secret de l'autonomie, une facture que la collectivité refuse obstinément de regarder en face, préférant laisser les individus porter seuls le poids de la solidarité nationale.

Je repense à ma chorégraphie du matin, à ces mains qui m’aident à être moi-même. L’autodétermination est une victoire essentielle, mais elle ne doit pas être une machine à broyer de l’humain en secret. Tant que nous signerons des contrats sur le coin d’une table, un biscuit entre les dents, sans que la loi ne franchisse le paillasson, l’assistance restera cette double vulnérabilité. Car, si l’on en croit cette « loi du paillasson », à force de rogner sur le cadre de celles et ceux qui assurent le mouvement, le bel idéal de l’autonomie finit irrémédiablement par rouler sur la jante.

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