Je suis handicapée… mais ne le dites pas à ma mère
« Tu n’es pas une handicapée, quand même ? » À cette question de sa mère, Amira a répondu « non » et s’est condamnée à une vie de dissimulation. Atteinte de fibromyalgie, elle cache son état pour ne pas briser le cœur de sa génitrice. Malick Reinhard est parti à sa rencontre.
Ce n’est pas tous les jours que l’on a rendez-vous avec une femme qui n'existe pas tout à fait. Amira S.* a 31 ans, le sourire efficace de celles qui jonglent avec les dossiers administratifs et une démarche qui ne dit rien des décharges électriques qui lui labourent les vertèbres dès le saut du lit. Dans son dossier médical, on appelle ça une « fibromyalgie idiopathique ». Dans le salon familial, on appelle ça du vent. On s'est installés dans un coin de café, loin des regards qui pourraient trahir sa couverture, car Amira ne craint pas les crises qui la clouent au lit trois jours par semaine ; elle craint surtout le verdict de la femme qui l'a mise au monde.
Le drame s’est noué un soir de semaine, entre deux phrases banales, quand sa mère lui a lancé cette question comme on vérifie que le gaz est bien éteint : « Tu n’es pas une handicapée, quand même ? ». Amira a répondu « non » dans un réflexe de survie, parce qu’elle a tout de suite compris le prix de la vérité : pour sa mère, le handicap n'est pas une pathologie, c'est une radiation sociale. Pas de mari, pas de marmots, pas d’avenir. Depuis six ans, Amira joue donc la comédie de la « normalité », planquant ses flacons de pilules comme d'autres planqueraient de la drogue et inventant des excuses de plus en plus acrobatiques pour justifier ses absences. Récit d’une vie menée en apnée, où le mensonge devient paradoxalement le dernier rempart d’un amour filial en sursis.
🧑🏽🦱 Malick Reinhard : Amira, merci infiniment d’avoir accepté de témoigner aujourd’hui. Histoire de commencer par le commencement, qui êtes-vous, Amira ?
👤 Amira S. : J’ai 31 ans, je travaille dans l’administratif. Je vis avec une fibromyalgie depuis environ six ans. En gros, ce sont des douleurs chroniques dans tout le corps, une fatigue qui ne passe pas, des crises qui peuvent me clouer au lit pendant des jours. Vu de l'extérieur, on ne voit rien. Et c'est un peu tout le problème.
Vous avez accepté de témoigner, mais sous pseudonyme. On a évidemment une vague idée de vos motivations, mais peut-être que vous pourriez nous expliquer pourquoi ce choix ?
Parce que si ma mère lit cet entretien et qu’elle me reconnaît, tout s’écroulera dans ma vie. Je n’ai honte de ce que je vais dire. C’est que la vérité, dans ma situation, a un prix que je ne suis pas prête à payer. Pas encore.
Un « prix à payer » ? Lequel ?
Ma relation avec elle, ma famille, ma stabilité. Ma mère ne sait pas que je suis handicapée. Elle ne sait rien de ma fibromyalgie. Et elle ne doit surtout pas le savoir.
On va y revenir — parce que c’est évidemment le cœur de votre propos. Mais d’abord : comment est-ce que ça commence, la fibromyalgie, dans votre cas ?
Pendant mes études. Des douleurs partout, une fatigue que le sommeil ne réparait pas, des matins où me lever me demandait un effort énorme. J’ai d’abord cru que c’était le stress. D’ailleurs, les médecins m’ont longtemps dit que c’était le stress. Mais, même après des mois et des mois, ça n’est pas passé. J’ai vu un médecin, puis un autre, puis une rhumatologue. Pendant des mois, personne ne savait ce que j’avais. Et puis le diagnostic est tombé : une fibromyalgie idiopathique.
La fibromyalgie est un syndrome chronique caractérisé par des douleurs musculo-squelettiques diffuses, souvent associées à une fatigue intense et à des troubles du sommeil. Le qualificatif « idiopathique » souligne l'absence de cause médicale identifiée. En l'absence de marqueurs biologiques, son diagnostic repose sur l'évaluation clinique des symptômes et l'exclusion d'autres pathologies uniquement.
Et votre mère, durant cette période ?
Elle n'a pas vu les symptômes. Enfin… [Elle réfléchit] Elle a plutôt refusé de voir les symptômes ! Elle a préféré voir les absences, les après-midi où je ne répondais pas au téléphone, les rendez-vous médicaux qui revenaient trop souvent, les convocations qui traînaient chez moi.
C’est pourtant votre maman qui, un jour, a abordé le sujet du handicap avec vous…
Oui. Un soir, elle m’a regardée et elle m’a dit, comme ça, dans les dents : « Tu n’es pas une handicapée, quand même ? » Alors, j’ai répondu non, tout de suite, sans réfléchir. C’est sorti comme un réflexe, parce que je savais ce qui allait venir si je disais oui.
C’est-à-dire ?
Quand je lui ai dit que je n’étais pas handicapée, elle a été vraiment soulagée et elle m’a dit : « Tant mieux ! Parce que je ne supporterais pas que tu sois handicapée. Je ne serai jamais grand-mère après, tu n’auras jamais de mari, tu n’auras jamais un bon revenu. »
Malick Reinhard
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Et pourquoi dit-elle cela, selon vous ?
« Parce que personne ne veut d’une handicapée dans sa famille. Pourquoi choisir quelque chose de déplaisant quand on peut avoir des choses bien meilleures facilement ? Moi, en tout cas, je ne pourrais pas m’investir dans la vie d’une handicapée. » C’est ce qu’elle m’a expliqué quand je lui ai demandé pourquoi elle disait cela.
Ce « moi, en tout cas », c’est votre mère qui parle de vous sans le savoir.
Exactement. C’est ça le plus dur. Ce n’est pas une inconnue. C’est la femme qui m’a élevée. Elle me disait en face qu’une version handicapée de sa fille ne valait pas la peine qu’elle s’y investisse. Sauf que cette version, c’est moi.
Si elle réagit mal, je perds ma mère. Et si elle réagit bien, je vais vivre avec le souvenir de ce qu’elle pensait vraiment avant de savoir. Dans les deux cas, c’est moi qui prends le risque. Toute seule. — Almira S.*
Mais, finalement, ce qu’a fait votre maman, c’est réagir spontanément, à une idée abstraite — le handicap. Pas à vous. Pas à votre réalité. Est-ce que vous n’êtes pas en train de la condamner sur la base d’une « simple » phrase, alors qu’elle n’a jamais eu l’occasion de réagir à la véritable situation ?
Peut-être. [Elle réfléchit] C’est possible que, devant le fait accompli, devant sa fille, elle réagirait différemment. Je me suis posé cette question mille fois. Mais ce qu’elle a dit n’était pas une opinion en l’air, lâchée à la légère. Elle me regardait dans les yeux. Elle était catégorique : « Je ne pourrais pas m’investir. » Comment je fais pour tenter le coup après ça ? Si elle réagit mal, je perds ma mère. Et si elle réagit bien, je vais vivre avec le souvenir de ce qu’elle pensait vraiment avant de savoir. Dans les deux cas, c’est moi qui prends le risque. Toute seule.
Malick Reinhard
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Et en même temps, que votre mère soit ouverte ou pas à la question, rien ne vous oblige à lui dire que vous vivez avec un handicap, non ?
Non. Et c’est ce que je me répète les jours où ça va à peu près. Mais ne pas dire, c’est quand même mentir. Quand ma mère m’invite un dimanche à midi pour manger et que je n’ai pas dormi de la nuit à cause des douleurs, tout ce que je voudrais, c’est décrocher le téléphone et dire : « Maman, je ne peux pas venir, j’ai super mal. » Juste ça. Une phrase simple, vraie. Mais à la place, j’invente un imprévu, une migraine, un truc qui passe. Et chaque excuse bidon, c’est un petit bout de moi que j’efface. Sans compter que la fibromyalgie, personne ne sait comment elle évolue. Peut-être que dans cinq ans, ce sera pire. Peut-être que je ne pourrai plus cacher mon handicap. Aujourd’hui, je m’en sors. Mais on ne peut pas vivre indéfiniment en cachant ce qu’on est à la personne qui vous a mise au monde. Enfin, on peut. Techniquement, on peut. Mais ça vous abîme de l’intérieur, lentement, sans que personne ne le voie. Un peu comme la fibromyalgie, finalement… [Elle hausse les épaules]
Les mots de votre mère, ils reviennent ?
Tout le temps. Quand je rencontre quelqu’un et que je me demande si je dois parler de ma fibromyalgie. Quand je suis en couple et que j’ai peur que l’autre en ait assez de mes crises. Quand je postule quelque part et que j’hésite à mentionner mon handicap. La voix de ma mère revient à chaque fois : « Personne ne veut d’une handicapée. » Même si, au fond de moi, je crois que c’est faux… Je sais que c’est faux ! Mais quand c’est ta mère qui le dit, ça prend une place énorme.
Pourtant, cinq ans plus tard, vous vous taisez toujours.
Toujours, oui. Je cale mes rendez-vous médicaux quand je sais qu’elle me croit au travail. Je range mes médicaments là où personne ne les voit. Les jours de crise, je dis que je suis occupée. C’est un « travail » à plein temps de cacher ça. [Elle rit]
Malick Reinhard
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La fibromyalgie est un handicap invisible — comme 80 % des handicaps diagnostiqués, d’ailleurs. Est-ce que cela complique encore la donne ?
Oui, parce que le combat est double. Avec ma mère, je cache tout. Mais avec le reste du monde aussi, c'est la guerre. Beaucoup de gens ne connaissent pas la fibromyalgie, ou n'y croient pas. On m'a déjà dit que c'était dans ma tête, que je devais faire du yoga, boire des thés détox, me secouer un peu. Même dans le milieu médical, il y a des gens qui minimisent. Alors quand ta propre mère ne peut pas l'accepter et que la société doute déjà que ta maladie existe, tu te retrouves très seule. Et puis, les gens de ma famille qui le savent — comme mon petit frère —, ils ne doivent surtout pas en parler. Donc, petit à petit, ça devient un secret de famille.
P!nk – Family Portrait
Vous lui en voulez, à votre maman ?
C’est compliqué. Ce qu’elle a dit, c’est violent. Mais elle ne l’a pas inventé toute seule. Elle a grandi avec cette idée que le handicap, c’est une vie ratée. Un poids. Quelque chose qui empêche de vivre normalement. C’est ce qu’on lui a appris. Et c’est ce que la majorité des gens pensent. Ça n’excuse rien, toutefois. Mais ça explique d’où ça vient.
Une dernière question : vous pensez lui dire, un jour ?
Il y a des jours où j’en ai tellement marre de mentir que je me dis : la prochaine fois qu’elle appelle, je lui dis tout. Et puis je repense à ses mots. Et je me dis que non. Que je n’ai pas l’énergie de gérer sa réaction en plus de tout le reste. Peut-être qu’un jour. Pas pour qu’elle change d’avis. Juste pour arrêter de me cacher de la personne qui devrait me connaître le mieux.
Amira, merci beaucoup.
*Nom d'emprunt.
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