Handicapé (de la charge) mental(e)
La charge mentale, souvent associée à la femme ou au père débordé, omet une réalité : celle des personnes handicapées. Anticiper, jongler, naviguer dans un monde peu accessible, pour éviter l'effondrement d'une journée. Malick Reinhard dresse le journal de bord d’une semaine normale… pour lui.
⏲️ Vous n’avez que 30 secondes
Vivre avec un handicap, c'est anticiper constamment. Ce n'est pas seulement se demander si le train aura du retard, mais prier pour que la rampe soit là à l'heure. C'est organiser son quotidien en pensant aux scénarios catastrophes, aux plans B, C et même Z, tout en souriant poliment aux « ça va aller, t'en fais pas ! »
Ma semaine type ? Un auxiliaire malade à 6h30 le lundi, trois remplaçants à appeler, des rendez-vous à décaler. Mardi, un formulaire administratif m'interrogeant sur le nombre précis de fois où j'ai besoin d'aide pour aller aux toilettes. Mercredi, un rendez-vous médical déplacé à 7h40 sans alternative. Jeudi, un changement de voie de train non accessible. Vendredi, ma voiture adaptée en panne.
Le week-end n'offre aucun répit : recherche d'un véhicule adapté, contrôle du matériel médical, renouvellement de permis de travail pour mes auxiliaires, préparation minutieuse de la semaine suivante...
Cette charge mentale invisible, c'est aussi anticiper les problèmes avant même qu'ils n'existent, au cas où l'univers déciderait de les rendre réels.
Quand on parle de charge mentale, les images affluent souvent vers la mère, la femme, jonglant entre le boulot, les enfants, le ménage, la lessive et la liste de courses oubliée sur le coin de la table, ou encore vers ce père de famille, célibataire, dépassé, déboussolé, décontenancé, et qui réalise subitement que ses enfants de 2 et 4 ans ne s’habillent pas encore tout seuls le matin (des vrais handicapés). Mais qui, franchement, évoque spontanément la personne en situation de handicap ? Celle dont le quotidien ressemble moins à une simple jonglerie qu’à une partie de Jenga niveau expert, où chaque pièce doit être au bon endroit, au bon moment, sous peine de voir toute la construction s’effondrer en un instant. Oui, parce qu’ici, ce qui tombe mal, ce ne sont pas seulement des imprévus, c’est souvent tout l’édifice d’une journée savamment orchestrée. Sympa comme programme, n’est-ce pas ?
En réalité, vivre avec un handicap (et peut-être particulièrement avec une absence de mouvements des quatre membres), c’est vivre dans l’anticipation permanente. Ce n’est pas seulement se demander si le train aura du retard, c’est aussi prier pour que la rampe soit là, à l’heure prévue. Et s’il n’y a pas de rampe, alors ? Est-ce qu’on saute sur les rails pour protester ? Pas idéal. Non, on appelle plutôt un numéro dédié — si l'on a pris soin de le noter quelque part — en espérant qu’une âme charitable ne nous raccroche pas au nez parce qu’il est 00h01 et qu’elle termine à 00h pile. C’est organiser son quotidien en pensant constamment aux scénarios catastrophes, aux plans B, C et même Z, alpha et bêta, tout en souriant gentiment aux gens qui nous disent avec une naïveté presque touchante : « Ça va aller, t’en fais pas ! » Si seulement ces personnes savaient à quel point on s’en fait (tout le temps !), justement…
🌡️ Lundi en grippe
06h32. À peine réveillé, je sens déjà la vibration fatidique du téléphone sur la table de nuit. Je jette un œil flou à l’écran. Message de mon auxiliaire de vie, Damien : « Salut Malick, j’ai 39° de fièvre, impossible de venir, je suis vraiment K.O. Désolé… » Yeah. La semaine commence fort. Première pensée rationnelle : qui vais-je appeler ? Mélanie ? Elle a bossé hier soir, jusqu’à 23 heures. Thomas ? Il est en vacances. Caroline ? Déjà surchargée cette semaine. Bon, il va falloir réveiller quelqu’un d’autre — ou bien jouer la carte joker, j’ai nommé « Maman ». Mais réveiller son ascendante à 06h30, un lundi matin, avec une vingtaine bien entamée, c’est un peu comme demander, l’air de rien, à son voisin du dessous s’il n’a pas « par hasard » récupéré « par erreur » un colis marqué « Keket'Shop 2000 » : on évite. Par principe. Sinon, par respect.
07h18. J’ai dû appeler trois auxiliaires remplaçants, rassurer Damien, lui souhaiter un bon rétablissement, envoyer un message d’excuse à mon employeur pour mon retard certain (je ferai du télétravail, tant pis) et renégocier deux rendez-vous professionnel dans la matinée. Ma moitié, dans son entier, va rapidement rebrousser chemin, quitter son bureau, pour que moi je puisse enlever mon pyjama et rejoindre le mien — de bureau. Je culpabilise… Et mon auxiliaire de vie remplaçante, elle, arrivera pour prendre le relais dans 90 minutes. Voilà cinq mois que je ne l’ai pas revue ; il va falloir que je lui réexplique (et c’est bien normal), dans quel tiroir se trouve chaque chose, et dans quelle armoire se trouve ma patience et mon self-control. Mais je m’impose de sourire, être affable. Je dois la jouer im-pa-ssible. Elle n’a pas à subir le « néant logistique » dans lequel je me suis réveillé.
10h17. Le calme revient enfin. J’ai trouvé quelqu’une pour m’aider à me préparer, certes, mais évidemment, j’ai raté mon train. Appel au service de transport adapté. « Désolé, vous auriez dû faire le nécessaire afin de mieux anticiper vos besoins et réserver 24 heures à l’avance, cher Monsieur ». Je leur expliquerais bien que j’étais occupé à sauver ma journée, mais quelque chose me dit que l’ironie du sort ne fait pas partie de leur grille tarifaire…
Malick Reinhard
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🚽 Mardi pipi
16h41. Aujourd’hui, je découvre dans mon courrier une bien chouette demande : je dois remplir, dans un délai de 15 jours, un formulaire destiné à réattester de mes besoins quotidiens afin de maintenir ma rente d’invalidité — au cas où ma tétraplégie aurait, pouf, disparu ! Le formulaire m’interroge méthodiquement : « Combien de fois avez-vous besoin d’aide pour aller aux toilettes chaque jour ? Combien de fois nécessitez-vous de l’aide pour boire ? Et pour manger ? ». Je fixe la page, même si je commence à la connaître, toujours aussi incrédule. Mais qu’est-ce que j’en sais, franchement !? Devrais-je compter chaque verre d’eau, chaque bouchée, chaque passage aux toilettes ? Oui. Précisément. Et le jour où j’ai une gastroentérite, je fais comment ? Et durant une canicule ? Et si j’ai plus faim aujourd’hui qu’hier et demain ? Je soupire profondément devant cette incursion invasive dans mon intimité, en songeant que, décidément, même mon quotidien le plus basique, ordinaire, « normal » doit être décortiqué et justifié aux yeux de l’administration. Pour peut-être (et seulement peut-être) être validé.
🥼 Mercredi, aux horribles aurores
15h46. Le secrétariat de mon médecin appelle : « Monsieur, on aurait besoin de déplacer votre rendez-vous de demain matin, initialement prévu à 10 heures. On vous attendra pour 07h40. ». Je ris nerveusement au bout du fil. 7h40, sérieusement ? Avec la réalité qui est la mienne, cela implique un réveil à 5h30, au mieux. Mais le vrai problème, ce n’est même pas ça. « Si vous refusez, nous n’arriverons malheureusement pas à vous accueillir avant quatre mois… » Je raccroche, en me demandant comment annoncer à mon auxiliaire de vie que, demain matin, il devra arriver en même temps que le boulanger ouvre sa boutique… Et à quelle heure, lui qui habite à 80 kilomètres d’ici, se lèvera-t-il ? 03h15 ? Parfait ! Mais je ne dois pas oublier de trouver un moment, sans rendez-vous, ni besoin particulier, afin qu’il puisse reprendre ces trois heures supplémentaires en congés la semaine prochaine. Il faudra que ce soit un week-end, comme ça je n’ai pas besoin de lui pour me déplacer, et puis… Oh, j'y penserai plus tard, j’ai plus urgent maintenant !
17h25. SMS de mon auxiliaire de vie : « Désolé Malick, je ne peux vraiment pas demain matin, j’ai mes enfants. Tu peux peut-être regarder avec les autres ? ». Je regarde, et personne n’est disponible pour prendre le rôle de boulanger d’un journaliste handicapé. Vous savez ce que dit le dicton : « Il vaut mieux courir à la miche qu’au médecin ». Retour donc à la case départ. Je respire profondément, je rappelle la secrétaire du médecin, pour m’excuser de ne pas avoir prévu mes imprévus. Mais, évidemment, à cette heure-ci « le secrétariat du docteur est désormais fermé. Merci de rappeler demain, dès 07h45 ».
Malick Reinhard
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🚝 Jeudi, K.O. à quai
07h55. Le lendemain matin, la secrétaire m’appelle, me sermonne — « Vous êtes en retard ! ». Je lui explique poliment la situation. Elle semble ne pas (vouloir) comprendre. Puis, dix jours plus tard, dans la boîte à lettres, une facture de 50 francs du même médecin. Motif : « Rendez-vous manqué, non excusé dans un délai de 24 heures ». Il faut donc que je me note dans un coin de rédiger un courrier pour faire opposition à ladite facture ; « Je tiens à vous assurer que mon absence ne procède en aucune manière d'une volonté délibérée de contrevenir aux horaires fixés. Cependant, la brièveté du préavis qui m'a été imposé ne m'a malheureusement pas permis de me rendre disponible dans… » Bla-bla-bla…
15h03. Notification sur mon téléphone : « Changement de voie pour votre train de 17h22 ». Classique. Par réflexe, j’appelle aussitôt la compagnie ferroviaire pour vérifier si la nouvelle voie est accessible en fauteuil roulant. La personne au bout du fil hésite : « Normalement oui, mais attendez, on vient aussi de changer la composition du train, donc je ne suis plus certain que les voitures choisies sont adaptées… ». Très rassurant, merci. Par précaution (et parce que j’ai, maintenant et malheureusement, une certaine expérience du sujet), j’avais déjà envisagé un itinéraire de secours, avec quatre correspondances — donc quatre demandes d’assistance. En me rendant à la gare, la sentence tombe : effectivement, le train initialement prévu n’est pas accessible. Soupir intérieur. Je m’élance donc dans mon « plan B » prévu par excès de zèle, pour un incident qui n’était encore qu’une hypothèse dix minutes plus tôt. Oui, la charge mentale, pour une personne handicapée, c’est aussi ça : anticiper les problèmes avant même qu’ils n’existent, au cas où l’univers déciderait de les rendre réels.
🚗 Vendredi hors d’usage
11h32. Ma voiture adaptée décide soudainement de ne plus démarrer. Évidemment, ça arrive juste avant un rendez-vous fixé depuis des semaines, impossible à déplacer facilement. Je suis donc contraint d’annuler mon rendez-vous, ce qui implique d’envoyer immédiatement un email à la personne concernée pour lui expliquer mon absence, puis de se lancer dans la complexe tâche de retrouver une date compatible avec nos deux agendas déjà bien chargés. Le train ? Trop tard pour réserver l’assistance. Je prends une profonde inspiration et me lance dans la recherche délicate d’un garagiste qui accepte de s’occuper d’un véhicule adapté. Le simple mot « handicap » a malheureusement cette magnifique tendance à effrayer tous les prestataires de service, qu’ils et elles soient garagistes, bouchères, peintres en bâtiment ou proctologues. La mission secondaire ? Trouver une voiture adaptée à louer d’ici dimanche, pour un repas familial à 100 kilomètres d’ici. Probabilité de réussite ? À peu près équivalente à celle de photographier Donald Trump dans un instant de pure joie.
21h47. Fin officielle (je précise…) de la semaine. Et de ma journée. Je vais sur le site d'une billetterie bien connue pour réserver une place pour le spectacle d’un ami. Bien sûr, aucune indication d’accessibilité sur le plan de salle. Rien sur les tarifs spécifiques aux personnes en situation de handicap. Après dix minutes d’exploration frustrée, je trouve enfin une minuscule note : « Pour toute réservation handicap, merci d’envoyer un email exclusivement à l’adresse suivante… ». Chouette. J’aurais pu réserver en cinq minutes, comme tout le monde, mais non. Là, il va falloir envoyer un email indiquant mon moyen de locomotion « différent », relancer au moins trois fois, et, avec un peu de chance, obtenir mon billet dans une dizaine de jours — pronostic optimiste de la situation. Je note donc dans un coin de mon hippocampe : si pas de réponse, ne pas oublier de relancer mardi, puis jeudi prochain.
📑 Samedi (pas) trop
09h14. Toujours à la recherche d’un véhicule adapté pour remplacer le mien, je réalise que nous sommes samedi : les secrétariats de concessionnaires spécialisés (pour autant qu’il en existe) sont fermés, et les services de location de véhicules adaptés en libre-service sur le web sont aussi rares qu’un sourire de Donald T… Mais ça, je vous l’ai déjà dit. Après une heure à écumer Internet sans succès, je me résous à tenter un plan improvisé : utiliser un véhicule non adapté et espérer que mon fauteuil rentre dans le coffre. J’appelle ma moitié, qui se trouve dans la pièce d’à côté, et lui demande de vérifier si mon fauteuil peut entrer dans son véhicule professionnel. Elle disparaît, mètre ruban à la main, pour prendre les mesures précises du coffre. Deux minutes plus tard, elle revient, mesure ma chaise, et là, miracle éonique et céleste : ça rentre ! Ouf. Soulagement bref, mais sincère. Je coche mentalement cette tâche… pour passer à la suivante.
Malick Reinhard
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14h33. Je décide de faire une pause et d’ouvrir mon courrier, accumulé depuis trois jours sur la table basse. Parmi les lettres anodines, je découvre une enveloppe officielle : « Contrôle périodique obligatoire du matériel médical ». Voilà autre chose. Apparemment, je dois prendre rendez-vous pour faire vérifier mon fauteuil roulant électrique sous peine de ne plus être couvert par l’assurance. Bien sûr, le délai est court, et le formulaire joint au courrier est aussi clair que les instructions d’un meuble suédois. Je note de rappeler dès lundi matin, en espérant que le service technique aura un créneau libre avant la date limite.
14h56. Ah oui, et je dois renouveler le permis de travail de l’un de mes auxiliaires de vie, c’est juste ! Sinon, il ne passera plus la frontière (quelle chance, n’est-ce pas ?). En tant qu’employeur des personnes qui maintiennent mon autonomie, me voilà plongé dans les méandres administratifs des formulaires et des pièces justificatives à fournir. J’ouvre donc le site officiel du canton, découvrant, sans surprise, qu’une pièce essentielle manque à l’appel et que le service concerné ne rouvrira que lundi matin à 8h30. Je note cela dans la liste de mes urgences du début de semaine prochaine, juste en dessous des cotisations professionnelles de mes collaboratrices et collaborateurs, à finaliser et à envoyer avant le 30 du mois. Ça m’évitera, au moins, quelques amendes que mon pouvoir d’achat ne saurait absorber.
🙏 Dimanche, le jour du saign'heure
20h30. La panse remplie après un dimanche en famille, je prépare mentalement et gentiment la nouvelle semaine intense qui se profile : articles à rédiger avec des interviews à transcrire, chronique de la semaine à terminer avant mercredi, questions à affiner pour un entretien sensible avant mardi, quatre heures de cours à peaufiner sur l’éducation aux médias avant jeudi, billets de train à réserver avec assistance spécifique à prévoir pour chaque correspondance, vérification urgente auprès du garagiste concernant la réparation de mon véhicule adapté, élaboration détaillée de trajets et moyens de transport alternatifs accessibles en cas de réparation tardive de la voiture…
Ah, et puis, c’est juste, je dois aussi remplir un formulaire de huit pages pour attester que « malgré mon handicap » je peux prendre l’avion cet été, vérification minutieuse de l’accessibilité de chaque lieu et itinéraires où je dois me rendre cette semaine, appeler mon ergothérapeute pour le renouvellement de mon fauteuil roulant manuel, rédiger le certificat de travail de chacune et chacun de mes six auxiliaires de vie, appeler l’assurance, leur demander pourquoi je n’ai pas encore reçu la masse salariale du mois passé de mes employés, leur envoyer un courrier qui dit exactement la même chose pour « assurer un suivi de la situation et avoir des preuves », leur expliquer que mes auxiliaires seraient légitimes à ne plus venir travailler, leur détailler les conséquences désastreuses que cela impliquerait dans mon quotidien, négocier, supplier, relancer, demander, justifier, expliquer, excuser, prévenir… On s’arrête là ? Je ne voudrais pas vous surcharger !
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