L’amour en roue libre

« Ça implique quoi, de sortir avec moi ? » De cette question posée à sa moitié, Malick Reinhard tire le fil d'une réflexion sur l'amour et le handicap. Avec la sexo-pédagogue Catherine Agthe Diserens, il explore ces relations, encore rares et inégales selon les handicaps, qui défient les préjugés.

L’amour en roue libre
© Mondame Productions

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Dans ce récit, j'analyse ma relation amoureuse à travers le prisme du handicap. Pour approfondir cette réflexion, je questionne Catherine Agthe Diserens, sexo-pédagogue spécialisée et auteure d'ouvrages de référence sur la thématique. L'experte souligne une réalité souvent négligée : l'impact variable du type de handicap sur la capacité à séduire et à maintenir une relation.

Ma moitié apporte également un éclairage concret sur notre quotidien : la gestion des soins, l'organisation des journées, et l'adaptation aux contraintes physiques font partie intégrante de notre relation. Cependant, elle insiste sur la richesse de nos échanges et notre capacité à débattre comme fondement de notre couple. Selon Catherine Agthe Diserens, cette expérience démontre que le « validisme sociétal », qui considère le handicap comme une faiblesse, peut être dépassé quand la relation se construit sur des bases authentiques d'échange et de compréhension mutuelle.

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À l’écriture de ces lignes, sans trop savoir pourquoi, le timbre voisé et la prononciation négligée de Serge Gainsbourg résonnent dans mon cortex. Tentateur, il chante « L’anamour ». Aucun Boeing sur son transit, une euphorie bien délicate. Une invitation au printemps, soutenue par les premiers rayons aguicheurs du soleil de février qui traversent la fenêtre, timides. Comme une renaissance, certes éphémère, mais vivifiante. Un retour à la Vie. L’Amour.

Les jours défilent sur le calendrier. Certains semblent ennuyants, d’autres au contraire, paraissent carrément grisants. Je découvre la septième semaine de l’année, moitié d’un 14 février, résultat d’une célébration amoureuse : la Saint-Valentin. Amusé, tant par le côté futile que commercial de cette fête — qui intéresse-t-elle, hormis Sephora et ses codes promo (?) —, je questionne la personne assise, là, dans le salon, bras croisés, jambes en tailleur et yeux rieurs. Sans détour et sans aucune transition, je lui demande: « Au fait, ça implique quoi, pour toi, de sortir avec moi ? »

Photo de mariage intime et romantique. Au premier plan, une table élégamment dressée avec des couverts en argent, des assiettes blanches et des bougies allumées créant une atmosphère tamisée. Un centre de table composé de roses rouges complète le décor. En arrière-plan, silhouette d'un couple enlacé devant une fenêtre voilée de blanc, l'un des mariés est en fauteuil roulant, l'autre porte une robe de mariée avec une longue traîne. Des pétales de roses rouges flottent dans l'air. L'ambiance est baignée dans des tons chauds orangés contrastant avec un fond bleuté près de la fenêtre. Des appliques murales vintage illuminent la scène.
Midjourney : "Candlelight dinner for two lovers, wheelchair, Valentine's Day".

🍆 (Dé)bandante différence

Le temps s’arrête soudainement, lorsque, la télécommande en main, la victime de mon interrogation freudienne stoppe le flux audiovisuel qui s’échappe du téléviseur. En arrêt sur image, la mine ingrate de Pablo Escobar — quel lover, El Patrón. Merci, Netflix. Mais, poudre aux yeux comme au nez, reste maintenant à y répondre, à cette question de circonstance. Parce que, c’est vrai, le contact de la peau, l’échange, la considération de l’autre, tout ce qui fait de l’amour cette chose aussi magique que tragique, reste une science inexacte. Peut-être abstraite. Alors, lorsqu’on y ajoute le paramètre rarement sexy du handicap, comment aborder cette (dé)bandante différence, en conservant toute la séduction nécessaire à ce partage humain?

Afin d’en savoir un peu plus, dans le salon tamisé de ce milieu de soirée, je prends contact avec une experte du sujet en Suisse romande, Catherine Agthe Diserens. Sexo-pédagogue, formatrice pour adultes, véritable papesse du sexe à « besoins spécifiques », la Nyonnaise balance dans les librairies « Sexualité et handicaps, entre tout et rien… », aux éditions Saint-Augustin (2013), avant d’en remettre une couche avec « Assistance sexuelle et handicaps » (2021), chez Chronique sociale.

Bref, dans l’obscurité de la pièce à vivre, je comprends une chose: le sexe, le handicap et Catherine Agthe Diserens, c’est un trouple qui fonctionne. « Quand on parle de séduction et de handicap, il est d’abord important de définir quelle séduction et quel handicap, précise d’emblée la sexo-pédagogue. Pour un jeune homme paraplégique, qui est la star des handicaps, fit’, qui peut bouger, aller en soirées, il sera beaucoup plus simple de draguer qu’une personne alitée, sous respirateur et trachéotomie. Et ça, c’est une réalité, c’est culturel, humain. »

Y’a pas que les roues qui chauffent
Lorsqu’elle n’est pas tout simplement ignorée, la sexualité des personnes handicapées est souvent réduite à l’assistance sexuelle. Malick Reinhard donne la parole à des associations, des bénéficiaires et une assistante sexuelle pour dévoiler une réalité plus complexe.

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🪫 Le sex-appeal qui tombe à plat

Lorsqu’il y a différence, visible, le sex-appeal de la personne en situation de handicap tombe à plat, au « profit » d’une image de faiblesse, un point de vue validiste (on en a déjà parlé si souvent) motivé par la vision que la société dans laquelle nous vivons a de la déficience. J’ai beau ne pas être (encore?) alité et trachéotomisé, je me reconnais davantage dans cette définition que dans celle du paraplégique, superstar, mobile et sculpté. Pour ma moitié, dans son entier: « Dans notre relation, ce qui me plaît, c’est la qualité de l’échange intellectuel. On peut parler de tous les sujets, on peut débattre et se disputer au besoin. Si tu veux, dans la discussion, tu es probablement bien moins handicapé que d'autres personnes. Donc, c'est super enrichissant et c'est le principal dans une relation. Pour moi, on est un couple normal, qui utilise la différence pour écrire son histoire ».

🤔
Ça veut dire quoi, le « validisme » ?
Le validisme, ou capacitisme, se caractérise par un système de valeurs oppressif faisant de la personne « valide », sans handicap, la norme sociale. Ainsi, le handicap est perçu comme une erreur, un manque ou un échec et non comme une conséquence des événements de la vie ou de la diversité au sein de l’humanité. Le validisme est actuellement une croyance dominante dans nos sociétés. En savoir plus

Dans les discrets rayons du soleil de février, Catherine Agthe Diserens confirme que, lorsqu’il n’y a pas de possibilité d’échanger, handicap ou pas, la relation s’essouffle. « Il faut reconnaître que, dans le jeu de l’amour, que ce soit dans des relations mixtes [où seulement l’une des personnes est en situation de handicap, ndlr.] ou "homogène", les personnes atteintes de handicaps physiques sont avantagées par leur faculté à charmer, draguer, faire de l’humour et surtout répondre aux codes sociaux. D’ailleurs, même après toutes mes années dans le milieu, je n’ai encore jamais rencontré de couple mixte où l’un des deux partenaires présente une déficience cognitive ».

Elle note qui plus est que, chez cette population, souvent davantage institutionnalisée, les représentations de l’amour et de l’émancipation personnelle sont régulièrement biaisées par des schémas hétéronormés donnés par les éducatrices et éducateurs. « Ce week-end, avec ma femme… », « Hier, avec mon copain… » Toujours selon Catherine Agthe Diserens : « Cela propage une réalité selon laquelle il est impossible de se réaliser seul. C'est complètement faux! »

″Être gay et handicapé ? C’est juste une partie de qui je suis”
Sur les applis de rencontres homosexuelles, le culte du corps parfait fait loi. Nathan, gay et tétraplégique, livre à Malick Reinhard un témoignage sans filtre sur ces regards qui jugent et ces préjugés tenaces. Face aux diktats, il refuse d’être réduit à son fauteuil et son orientation.

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🥰 «Je crois qu’il n’y a rien de pénible à vivre cette relation»

J’observe le regard inquisiteur du protagoniste de notre série Netflix. Et, sans m’en rendre compte immédiatement, je l’imite ; intéressé par les observations de cette personne que j’aime… mais qui, bon sang, s’obstine à faire passer la télécommande du salon d’une main à l’autre, compulsivement – arrête ça, tu m’entends ! Ça n’est pas possible, un couple qui n’a pas de sujets sensibles, ça n’existe pas. Il doit bien y avoir quelque chose de rébarbatif à partager la vie d’un type dont les motoneurones sont si flemmards qu’ils lui imposent de se faire grailler le nez par un tiers quand ça le démange. Non (?)…

En parfaite Helvète, ma moitié tranche dans la nuance : « Non, je t’assure, je crois qu’il n’y a rien de pénible à vivre cette relation. Je crois juste qu’il doit y avoir, de temps à autre, des frustrations. Mais c'est normal. Par exemple, tu le sais très bien, faire une activité avec toi, cela prend plus de temps. Et puis, évidemment, je dois considérer le fait que, quand on est ensemble, je dois m’occuper physiquement de deux personnes: toi et moi ». Et moi, mentalement de deux personnes… toi et moi.

Au terme de notre visioconférence, Catherine Agthe Diserens et moi ne pouvons nous empêcher de philosopher sur cette réalité ; s’occuper de l’autre, le vouloir, le faire, est-ce que ce n’est pas, finalement, le propre de toutes relations amoureuses ou sentimentales ? N’est-ce pas, particulièrement sous la couette, que handicap et « validité » cohabitent le mieux, dans cette intimité, faite de désirs, de tendresse, mais aussi de craintes et de complexes ? Ne sommes-nous pas toutes et tous égaux, finalement, dans le lit de l’autre ? « Mais tu sais quoi, me glisse cet être qui ne fait désormais plus qu’un avec la télécommande, peu importe comment — et c’est ça l’important —, je t’aime ».


Journaliste, Malick Reinhard vit avec une maladie qui limite considérablement ses mouvements. Dans Couper l’herbe sous les roues, le Suisse propose chaque semaine analyses, témoignages et enquêtes sur le handicap, une réalité qui concerne une personne sur deux au cours de sa vie.

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